Estableciendo vínculos profundos con pacientes avanzados de cáncer mediante la navegación de pacientes

El 6 de septiembre pasado se llevó a cabo la videoconferencia interactiva “Implementación de un programa de navegación de pacientes para facilitar el acceso a cuidados de soporte en cáncer avanzado”, impartida por el Dr. Enrique Soto Pérez de Celis, investigador en Ciencias Médicas del Servicio de Geriatría del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ); y moderada por los doctores Karla Unger y Martin Lajous del CISP-INSP.

Para contextualizar su charla, el Dr. Enrique Soto Pérez de Celis explicó que en México el cáncer se detecta en etapas muy avanzadas, generalmente en etapa clínica IV, cuando ya hizo metástasis; así también dijo que en ese momento la intención de los tratamientos que se le proporcionan a los pacientes ya no es curativa, sino que consiste en cuidados enfocados a mejorar la calidad de vida y prolongarla en la medida de lo posible. Señaló, además, que los pacientes con cáncer metastásico requieren de una gran cantidad de  servicios complejos y que la integración temprana de cuidados paliativos especializados mejora los desenlaces de pacientes con cáncer avanzado.

Cabe mencionar que en México para atender a 130 millones de mexicanos solo hay 157 médicos especializados en cuidados paliativos, lo cual hace evidente que se requieren estrategias para optimizar los recursos disponibles, como por ejemplo, intervenir mediante cuidados de soporte “Generalistas”, es decir, cuidados que puede proporcionar alguien que no sea especialista. El Dr. Soto Pérez explicó que las guías internacionales recomiendan que todos los pacientes con cánceres avanzados sean enviados a cuidados de soporte para  proporcionar control de dolor, nutrición, apoyo psicológico y trabajo social; y que estas intervenciones se deben realizar de 8 semanas a 3 meses desde el diagnóstico de enfermedad avanzada. Aunque ese es el estándar internacional para persona diagnosticadas de cáncer avanzado, en México menos del 50% de estos pacientes reciben algún tipo de intervención de cuidados de soporte en el 1er año. Las intervenciones implementadas por lo oncólogos generalmente son erráticas y no hay planeación para el final de la vida. La firma de voluntades anticipadas es muy poco frecuente, y por lo regular sólo se ofrece a los pacientes de hospitales privados.

El investigador del INCMNSZ indicó que, dado que la evaluación de síntomas no está estandarizada, “los oncólogos son buenos para hacer la evaluación de algunos síntomas de los pacientes (como el dolor, la anorexia o la fatiga), pero muy deficientes para evaluar el estado psicológico del pacientes o al referir a los pacientes a otro tipo de intervenciones”.  La mayoría de los pacientes tienen asistencia casi al final de la vida; a quienes ya no tienen tratamientos oncológicos se les manda a cuidados paliativos, en promedio solamente transcurren 14 días entre la 1ra visita de cuidados paliativos y la muerte del paciente debido a distintas barreras como el poder programar citas, tiempos prolongados para atención o problemas financieros.

El Dr. Soto Pérez relató que ante el cuestionamiento de cómo ayudar a estos pacientes, se propuso un programa de navegación de pacientes, colaborando con equipos multidisciplinarios de salud y con el propio sistema salud, para ayudarlos a recibir atención médica oportuna y apoyarlos para superar las barreras financieras, de comunicación (idiomáticas), de sistema de salud, culturales (desconfianza y miedo) y logísticas (transporte, trámites). El Dr. Soto Pérez afirmó que la navegación de pacientes mejora el acceso a la atención (tamizaje, diagnóstico, tratamiento); que esta existe a todos los niveles (promoción de la salud, detección de anormalidades, diagnóstico y tratamiento, y para sobrevivientes cuidados de supervivencia); y que el navegador tiene que brindar cuidado, comunicación y competencia.

En el caso específico del INCMNSZ, se requería de nuevas estrategias que no representaran una carga adicional para el personal de salud existente, por lo que se decidió incrustar a una navegadora de pacientes y otorgar financiamiento. El proceso de implementación consistió en adaptar lo recomendado en las guías internacionales al contexto legal, identificando recursos disponibles especializados y de alta especialidad, así como generalistas; seleccionar y adecuar instrumentos de medición (basados en evidencia, factibles en tiempo, personalizables, accesibles sin tecnología sofisticada); y crear un camino (pathway) de referencia (mediante identificación de pacientes, evaluación de necesidades, discusión multidisciplinaria, implementación de intervenciones, reporte al oncólogo tratante y en expediente electrónico), logrando que los pacientes fuesen seguidos por la navegadora los primeros 3 meses y se integraran posteriormente al flujo normal del hospital.

A este respecto, el Dr. Soto Pérez relató que después de evaluar las barreras del sistema y del paciente, se optó por la implementación de un modelo Hub and spoke, con la navegadora en el centro del sistema y buscando, por una parte, la remuneración económica –tanto de la navegadora como de los asistentes de investigación– y, por la otra, la mejor estrategia para la implementación y la sustentabilidad del programa. Más adelante, se seleccionaron las intervenciones y se evaluaron los desenlaces por medio del diseño de un estudio aleatorizado, para que los pacientes pudieran ser seguidos por navegación o cuidado usual según resultados. Se hizo seguimiento por 3 o 4 meses y al final se aplicaron cuestionarios basales para medir implementación de intervenciones.

La muestra se conformó por 167 pacientes que cumplía los criterios determinados. Se excluyó a 33 por distintas causas y sólo 7 se rehusaron a participar mostrando una alta aceptación del programa. La edad promedio fue de 60 años, con nivel de estudios de secundaria o menor; la mayoría desempleado, sin seguro médico e ingreso familiar menor a 12 mil pesos. Los principales tipos de cáncer fueron el hepatopancreatobiliar y el gastrointestinal; hubo pocos casos de cáncer en pulmón. Casi la mitad del grupo estudiado presentó dolor moderado/severo, tamizaje positivo para ansiedad o depresión; el 44% presentaba fatiga moderada/severa; y el 30% tenía una expectativa de vida menor a 6 meses; por lo tanto eran candidatos a tener voluntades anticipadas.

Sobre los resultados reportados, el Dr. Soto Pérez refirió que el 94% en el grupo de navegación se reunieron con la navegadora y recibieron recomendación. De este grupo, el 87% recibió cualquier tipo de intervención, contra el 27% en el grupo de cuidado usual. Se observó una diferencia muy grande en recibir intervenciones, con una tasa de implementación del 48% contra ninguna intervención en el grupo de cuidado usual. Ambos grupos (navegación/cuidado usual) obtuvieron una mejora en la calidad de vida al cabo de los 6 meses. Los pacientes del grupo de navegación fue menos probable que reportaran dolor moderado/severo al cabo de los 3 meses. En cuanto a la supervivencia global, la navegación no afectó la supervivencia en los dos grupos.

En términos de la evaluación de desenlaces se observó que una intervención de cuidados de soporte dirigida por una navegadora mejoró de forma significativa el acceso a los cuidados de soporte multidisciplinario y generalista, fue fácil de incorporar en la practica clínica y se estableció un vínculo profundo entre la navegadora y los pacientes. Mientras que, sobre la expectativa de desenlaces específicos, la intervención condujo a un aumento significativo en documentación de voluntades anticipadas (50%) y se disminuyeron los casos de dolor moderado/severo. No hubo diferencia de calidad de vida entre grupos, ambos tuvieron mejoría.

El Dr. Soto Pérez relató que a fin de hacer sostenible el programa, y que fuera más allá del estudio aleatorizado, se determinó la navegación como estándar de atención para todos los pacientes de cáncer avanzado, se nombró al programa y desde entonces ha atendido a 583 pacientes con cáncer avanzado. El patronato generó un sueldo para la navegadora, se dio continuidad del equipo multidisciplinario, se cuenta ahora con la colaboración de pasantes de oncología, geriatría y rehabilitación. Con motivo de la pandemia se hizo la adaptación virtual del programa mediante una cuenta dedicada de Zoom, contactos por teleconferencia/telefonía, envío de videos de rehabilitación y planes de alimentación.

Para concluir su charla, el Dr. Soto Pérez refirió que este programa de navegación de pacientes, que ya forma parte del flujo normal de los pacientes en el INCMNSZ, ha recibido distintos reconocimientos, como el Premio Aida Weis 2019 al mejor programa de la Sociedad Civil en cáncer; e hizo saber que se está estudiando la manera de replicar este modelo consistente en identificación de problema, adaptación a contexto local, evaluación de barreras, selección de intervenciones, estudio de uso, evaluación de desenlaces y hacerlo sostenible, para adaptarlo a las necesidades de otros centros hospitalarios e institutos.

Por: Redacción ESPM

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